위험한 적들로 가득한 이 세상. 그런데 외부가 아닌 몸 내부의 공격으로 고통받아온 한 사람이 있습니다.

30대 정원 씨, 최근 세 번째 눈 수술을 받았습니다.

안구 내벽에 붙어 있어야 하는 망막이 떨어졌기 때문입니다.

망막 박리 수술 환자들은 주기적으로 검사를 받는데요.

그러니까 자기가 어렸을 적에 처음 안과를 찾은 건 눈의 염증 때문입니다.

피부 상태도 굉장히 안 좋고 눈에도 포도막염이 있어서 이 눈 중간 부분이 염증이 굉장히 심하게 왔던 상태였어요.

이 몸 상태가 조절이 안 되면은 그런 것도 눈에 굉장히 많은 영향을 미칠 수가 있습니다.

진짜 조절이 아예 안 됐었죠. 특히 정원 씨처럼 망막 신경이 떨어진 이유는 따로 있었습니다.

망막 박리라는 진단을 받고 좀 처참했고 눈이 그렇게 될 거라고는 아무 생각도 못 하고 그 뺨을 막 때리고 있었어요.

어느 순간부터 눈 한쪽에 이렇게 뭔가 앞머리가 내려왔나 싶어 정도 뭐지하고 걷는데 안 거치는 거예요.

얼마나 가려웠던 얼굴을 때리고 또 때렸다는 원희 씨.

그녀는 30여 년을 아토피 피부염 환자로 살았습니다.

다 벗겨내고 싶더라고요. 벗겨내면 아마 새 살이 나오지 않을까 정말 단순한 생각으로 그 그럴 정도로 정말 고통스럽거든요.

5분에 한 번씩 올라오는 심한 가려움증.

인터뷰 중에도 참지를 못하는데요. 저도 긁기 싫어요. 긁기 싫어서 최대한 참다가 못 참는 부분을 이제 어떻게 해결이 안 되니까 그렇게 긁고 있는데 어떤 할머니께서 제 옆에 오셔 가지고 팔을 이렇게 싹 만드시면서 이거 이거 뭐야, 이거 뭐야 이렇게 하시더라고요.

그래서 저는 피부병이요 그랬더니에 이거 없는 거야.

근데 저 이상한 사람 아니거든요. 저는 면역의 과민반응으로 발생하는 아토피 피부염 4년 전 약의 내성이 생기자 그녀는 병과 정면으로 마주했습니다.

약을 멈추니 불이 번지듯 온몸에 염증이 퍼져 각질과 진물 범벅이 됐죠.

1년 가까이 방에만 틀어박혀 있었는데요.

이 고통은 혼자만의 문제가 아니었습니다. 원희 씨 남편의 일상도 함께 무너진 겁니다.

아, 갑자기 원래 안방에서 같이 생활을 했었는데 다른 방으로 가겠다고 하더라고요.

뭔가 그럼 좀 안 예쁜 모습 보여주기가 싫었나 봐요.

아내가 뭔 좀 좋지 않다라고 해버리면 그 하루는 정말 계속 방에서 나오지도 않고 그러거든요.

그러면 저는 제 절반을 잃어버린 거죠. 원희 씨를 괴롭혀온 증상은 알고 보면 면역 반응의 과잉 생산 결과물.

원래 몸을 보호하고 복구하는 과정에서 발생합니다.

상처나 감염이 생기면 침입자 발생 신호를 받은 면역 세포들이 한데 모이는데요.

면역 세포들을 빨리 불러 모으려 혈류가 증가해 붓고 통증도 생기는 게 염증입니다.

근데 면역 세포들을 불러 모으는 의사 소통이 어떻게 가능하 몸속 각자 위치에서 대적인 면역 세포들 마치 군인 같죠.

한 면역세포가 위험해 보이는 외부 물질을 발견하면 즉시 비상체제에 돌입합니다.

다른 면역 세포들에게 알리려고 신물질인 사이토카인을 분비하는데, 한마디로 출동 명령.

사이토카인은 혈류를 타고 퍼져 명령을 전합니다. 의사 소통을 담당하는 초고속 메신저인 거죠.

활성화된 면역 세포들은 침입자와 만나 뜨거운 전투를 버립니다.

보통 적을 물리치면 몸은 다시 복구됩니다.

그런데 면역세포가 잘못된 신호를 보낸다면 당연히 의사 소통에 문제가 생기겠죠.

과잉 반응을 하면 몸속엔 대형 참사가 발생하는데요.

세균이나 바이러스가 들어왔을 때는 빨리 재빠르게 면역 반응을 막 상승시켜 주는 서로 뭐 이런 도움을 주는 그런 대화들이 오고 가지만은 지금 이걸 멈춰야 돼.

이런 브레이크 기능을 하는 그런 어떤 그 신호들 서로 이제 의사 소통을 하는데 이것이 망가질 때가 있습니다.

한번 촉발된 면역 반응이 브레이크를 밟지 못하고 계속 일어나게 되겠죠.

몸속에서 잘못된 신호가 계속 일어나는 한밤중의 현장.

아이는 온몸을 긁어대고 엄마는 보습제를 바르느라 서너 시간 자는 게 고작입니다.

엄마 남미 씨가 눈을 뜨자마자 하는 환기와 딸 하은이의 이불을 털고 소독하는 겁니다.

항균 작용, 탈취 효과가 있다 그래서 이렇게 자주 쓰고 있어요.

특히 이불 말릴 적에는 거의 뿌려주는 편이에요.

햇빛에 소독하거나 말리거나 하고 있어.

응, 기적을 걸자. 아, 그리고 가장 중요한 일과 약 바르기. 등 아파. 어, 등.

아파? 얼마나 아파? 아우, 세상에. 아야, 있어. 아야, 있어. 다섯 살 하은이는 아토피 피부염을 앓고 있습니다.

여기 말고요. 여기, 여기, 여기. 알았어, 알았어.

저 아, 다가. 알았어. 미안해, 미안해. 온통 붉은 반점과 긁은 상처들.

하루 수차례 약과 보습제를 바르는 게 아이의 일상이 됐습니다.

이게, 이게 어느 정도 됐다, 아이.

38개월 됐는지 하고 있으니까요. 예, 거의 익숙해진 거죠.

입장에도 아토피 피부염 자녀를 둔 엄마는 하루를 초 단위로 살아갑니다.

먼지 한 톨 해가 될까 쉴 새 없이 청소를 하고요.

너무 낮아도 높아도 문제인 습도를 50도에 딱 맞추려면 가습기 관리도 해야 하죠.

편에다가 몸을 목욕을 시키면 좋아진다, 염증을 잡는다라고 누가 또 그러셔 가지고 했다가 더 일어났던 적이 있었어요.

완전 전신에 다 염증에 좋다는 건 안 해 본 게 없답니다.

뭐가 좋을지 몰라 가지고, 아, 속상하다.

신경을 많이 써도 낫는 병이 아니니까 증상이 시작된 생후 50일부터 맘 편히 잔 적이 없습니다.

예, 인하가 어서 맛있는 아이가 탕인 줄 알고 좋아한다는 귀여운 모양의 떡.

말랑말랑해 아이 전용 간식인데요. 예뻐. 달걀과 밀가루 알레르기로 과자 하나 마음껏 먹지 못합니다.

탕 두 개나 먹었어. 특히 치명적인 음식도 있습니다.

호두가 절 딱 먹인 순간부터 이제 온몸이 일어난 것도 포함해서 심장이 멈추지를 않고요.

그러니까 이제 기관지가 좁아졌다는 식으로 얘기하시더라고요, 의사 선생님이.

그러면 이게 사람 이 숨이랑 관련이 된 건데 아, 이게 잘못하면 생명을 위협할 수도 있는 거구나.

그걸 되게 배워서 그다음부터는 먹이는 게 되게 조심스러워지고 하은이의 아토피 피부염은 얼마나 심각할까.

많이 긁어 중증도 검사를 위해 피부과를 찾았습니다. 우선 스코라 검사, 얼마나 붉고 딱딱한지 피부를 만져보고 부위별로 평가합니다. 면적은 거의 7, 80% 되는 거 같아요.

그래 가지고 음 많이 넓은 거 같고 잠자는 시간과 가려움 정도까지 더하면 중증도가 나오는데요. 8점 정도 되는 거 같습니다. 그러면 이제 코라드 스코어가 이제 82.5 나오는데요.

우리가 50점이 넘으면 심하다 그래요.

무엇에 알레르기 반응을 보이나 세 가지 물질에 대한 항체 수치를 살펴봅니다.

어 실제로 검사에서도 계란 수치가 1.8이었어요, 옛날에.

근데 1.3으로 뭐 이 정도면은 뭐 거의 없다고 봐도 됩니다.

어, 그런데 이제 없다가 생긴 것도 있는데요.

집먼지 진드기 알레르기가 없다가 생겼어요. 좀 이 수치가 좀 생겼어요.

높은 편인가요? 아, 네 이건 좀 높은 편이에요. 총 6등급 중 4등급이 되는 집먼지 진드기 수치 악화 요인을 피하는 맞춤형 처방을 받습니다.

계속 어, 집먼지 진드기는 보통 베개가 문제가 되고요.

특히 베개가 문제가 되거든요. 진드기 관리만, 그러니까 진드기 관리랑 피부 관리요.

두 가지 맞아요. 환기해 주는 거, 요렇게 해 주시면은 되겠고요.

다르는 게 제일 중요하죠. 그리고 어, 보습제는 보습제는 하루에 저 두 번은 미니멈으로 해야 되고 이제 세 번 정도는 해 주시는 게 좋고요.

두께가 좋아질 때까지 스테로이드 해야 되고요.

네. 어, 그런 다음에 면역 조절제로 유지가 가능하면 면역 조절제로 하고 보습과 약, 진드기 관리가 핵심 때문에 심해질지 모르니까.

그리고 어, 뭐라도 알면은 좀 그쪽을 더 할 텐데 그러지 못하니까 힘들었었는데 와서 또 선생님 잘 설명해 주셔 가지고 좀 마음이 좀 가벼워져서 가는 거 같아요.

네. 그런데 왜 이렇게 보습을 강조하는 걸까요? 어, 아토피 피부염일 때는 두 가지가 보이는데요.

일단 면역체계 이상이 보이고 그다음에 또 한 가지는 피부 장벽 기능이 망가져 있는데요.

이제 피부가 안 좋은 상태면 이게 깨졌으면 여러 가지 항원이 피부로 직접 들어오게 되는데요.

벽에 묻어 있던 집먼지 진드기 같은 것에 항원이 피부에 들어오게 되는데 그러면 우리 면역체계는 '어, 집먼지 진드기 때문에 피부가 깨졌구나'라고 착각을 하게 되거든요.

그래서 얘가 되게 나쁜 놈인 줄 압니다. 그래서 이제 볼 때마다 난리를 피는데요.

만약에 우리가 아직 계란을 한 번도 안 먹였는데 엄마 손에 묻은 계란 항원이 아기 피부로 들어가게 되면은 아기 몸은 이제 피부를 뚫고 계란이 들어왔으니까 되게 나쁜 놈이라고 생각하거든요.

그래서 알레르기가 생깁니다. 피부는 우리 몸의 1차 방어막 역할을 하는 일종의 면역 기관입니다.

염증이 심한 상태에서 깨진 피부로 외부 물질이 들어오면 그걸 염증 원인으로 오해하고 잘못된 신호를 보내는 거죠.

게다가 제때 치료하지 않으면 비염, 천식이란 무시무시한 알레르기 행진으로 이어집니다.

꽃가루처럼 위험하지도 않은 질에게 나타나는 면역의 과민 반응, 그게 아토피 피부염 같은 알레르기 질환인데요.

전문가는 원인 중 하나로 경험 부족을 말합니다.

쥐를 완전히 묵은 상태에서 키우고 완벽한 상태, 뭐, 원도 없고 균도 없는 완벽한 상태에서 키우면 걔가 이제 아토피 피부염이 생깁니다.

교육을 받고 경험이 있어야지 이때는 일을 해야 되고 이때는 가만히 있어야 되는 거를 알 수가 있는데요.

너무 경험이 없으면은 아무 때나 떠든다는 거죠.

한 명이 떠들면 결국 반 전체가 시끄러워지는 면역 체계에도 똑같은 일이 일어납니다.

모든 것에 대한 면역 반응이 다 과해, 쓸데없이 과해.

면역은 학습하는 존재입니다. 완벽하게 설계된 우리 몸에는 면역 세포를 훈련시키는 기관이 숨어 있죠 가슴샘이라고도 불리는 흉선에서 태어난 포들은 이곳으로 이동해 스파르타식 훈련을 받게 되는데요 훈련의 핵심은 자신의 세포와 자신이 아닌 물질을 구별하는 것 자신의 세포를 보면 그냥 보내주고 위험한 적이라고 판단되는 물질은 즉시 공격하는 교육입니다 성장하는 세포들 최정예 면역 세포가 되기 위해 마지막 시험을 치르는데요 잘못된 판단으로 자신의 세포를 공격하는 순간 그 면역 세포는 바로 제거되고 맙니다 고작 3에서 5% 살아남아 몸속 현장에서 자신을 지키게 되죠 하지만 면역계가 정교하고 복잡한 만큼 오류도 발생하기 마련인데요 만약 면역이 자신의 세포를 적으로 판단해 잘못된 공격 신호를 보낸다면 몸속에선 어떤 일이 벌어질까요.

“저도 긁기 싫어요” 참을 수 없는 가려움. 아토피로 망막박리 수술까지 수차례 받았다는데..│다큐프라임│#EBS건강

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